{"id":514,"date":"2021-04-02T14:59:25","date_gmt":"2021-04-02T12:59:25","guid":{"rendered":"https:\/\/kd6-37.dev\/client\/wilfried\/news\/la-vie-au-dedans-de-soi\/"},"modified":"2023-10-23T09:42:23","modified_gmt":"2023-10-23T07:42:23","slug":"la-vie-au-dedans-de-soi","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/kd6-37.dev\/client\/wilfried\/la-vie-au-dedans-de-soi\/","title":{"rendered":"La vie au-dedans de soi"},"content":{"rendered":"

Entre les deux confinements, les troubles d\u00e9pressifs et anxieux ont augment\u00e9 de 15 % et 18 %. Pour les 80\u00a0000 autistes identifi\u00e9s en Belgique, l\u2019absence de rep\u00e8res entame un besoin de s\u00e9curit\u00e9 plus grand encore que celui des \u00ab neurotypiques \u00bb. Qu\u2019en pensent-ils, qu\u2019en disent-ils, de la normalit\u00e9 et des clich\u00e9s sur leur singularit\u00e9 ? Leurs paroles expriment une hypersensibilit\u00e9, une disposition pour la vie int\u00e9rieure qui, dans une soci\u00e9t\u00e9 qui r\u00e9v\u00e8re la vitesse, la r\u00e9ussite et l\u2019hyperactivit\u00e9 sociale, invitent \u00e0 sortir de l\u2019\u00e9tat d\u2019urgence permanent. Et r\u00e9v\u00e8lent un paradoxe de notre temps : la diff\u00e9rence est aussi mal comprise qu\u2019elle a la cote.<\/span><\/p>\n

Pierre a 22 ans, une sono d\u2019enfer et un t-shirt \u00ab Frites from Desire \u00bb. Cadeau d\u2019un voisin, en clin d\u2019\u0153il \u00e0 la chanson <\/span>Freed from Desire<\/span><\/i> de la chanteuse Gala, qui cl\u00f4t chacun de ses DJ-sets confin\u00e9s. <\/span>\u00ab Gr\u00e2ce \u00e0 moi, c\u2019est devenu l\u2019hymne de notre rue. \u00bb<\/span><\/i> Pour le jeune Ixellois, le premier confinement a \u00e9t\u00e9 synonyme d\u2019ouverture. Les applaudissements quotidiens au balcon, de la musique chez les voisins d\u2019en face, et c\u2019est ainsi que germe l\u2019id\u00e9e d\u2019installer un ampli sur le balcon. Pierre s\u2019improvise DJ \u00e0 la fen\u00eatre. Le temps est doux, certains viennent de plus loin pour profiter de l\u2019ambiance ; on s\u2019attarde pour discuter. <\/span>\u00ab<\/span><\/i>\u00a0<\/span>Il y a beaucoup de jeunes en coloc, des \u00e9tudiants de l\u2019\u00e9cole voisine, que je n\u2019avais jamais vus. Maintenant on discute. Je fais rarement des rencontres en dehors de mes activit\u00e9s habituelles. Ce n\u2019est pas que je n\u2019aime pas \u00e7a, mais c\u2019est difficile pour moi de prendre des initiatives. La musique m\u2019a permis de me faire de nouveaux amis, et de voir que je ne suis pas seul \u00e0 vivre cette situation. \u00bb <\/span><\/i>Un habitant de la rue a m\u00eame fait passer le mot \u00e0 la t\u00e9l\u00e9 locale, qui s\u2019est fendue d\u2019un reportage. <\/span>\u00ab Passer \u00e0 la t\u00e9l\u00e9, c\u2019\u00e9tait mon r\u00eave. Je suis plut\u00f4t dou\u00e9 pour mettre l\u2019ambiance. \u00bb<\/span><\/i> Du coup, gonfl\u00e9 \u00e0 bloc, Pierre a coll\u00e9 une affiche \u00e0 la fen\u00eatre, en bas : \u00ab Suivez les aventures d\u2019un autiste DJ sur les r\u00e9seaux sociaux \u00bb<\/span>, <\/span><\/i>avec dessous l\u2019adresse de sa page Facebook. <\/span>\u00ab Je pr\u00e9f\u00e8re annoncer la couleur directement au sujet de mon autisme. Les gens sont plus gentils, plus compr\u00e9hensifs, et tout se passe mieux<\/span><\/i>. \u00bb\u00a0<\/span><\/p>\n

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Voil\u00e0 d\u00e9j\u00e0 de quoi faire mentir l\u2019adage qui voudrait qu\u2019autisme rime forc\u00e9ment avec repli sur soi. Mais, comme toujours dans la vie, \u00ab ce n\u2019est pas si simple \u00bb. D\u00e9couvert en 1943, longtemps rang\u00e9 au rayon des troubles psychiatriques, l\u2019autisme est d\u2019abord assimil\u00e9 \u00e0 la schizophr\u00e9nie, puis consid\u00e9r\u00e9 par le psychanalyste Bruno Bettelheim comme une maladie mentale qui s\u2019attrape par \u00ab le manque d\u2019amour de la m\u00e8re pour son enfant \u00bb, et qu\u2019on ne gu\u00e9rit qu\u2019\u00e0 grands renforts de s\u00e9dation et de s\u00e9jours \u00e0 l\u2019asile psychiatrique. <\/span>\u00ab Heureusement, on n\u2019en est plus l\u00e0<\/span><\/i>, conc\u00e8de Mikhail Kissine, linguiste et chercheur au sein du groupe belge ACTE (Autisme en contexte). <\/span>Au fil du temps, la science est pass\u00e9e d\u2019une conception cat\u00e9gorielle, avec plein de cases herm\u00e9tiques, \u00e0 une approche en spectre, et donc en nuances. Le groupe des personnes autistes n\u2019est pas homog\u00e8ne, on y trouve une tr\u00e8s grande vari\u00e9t\u00e9 de profils. Si on veut r\u00e9sumer avec des mots simples, on peut dire que l\u2019autisme, c\u2019est une mani\u00e8re de percevoir la vie, \u00e0 travers un filtre diff\u00e9rent, une hypersensibilit\u00e9, sensorielle et \u00e9motionnelle, assortie d\u2019une difficult\u00e9 \u00e0 hi\u00e9rarchiser diff\u00e9rents types de stimuli, \u00e0 les trier. \u00bb<\/span><\/i><\/p>\n

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\u00ab Le premier lockdown, je l\u2019ai v\u00e9cu comme une vraie bouff\u00e9e d\u2019oxyg\u00e8ne. Mon besoin naturel de solitude, d\u2019isolement, de cultiver ma vie int\u00e9rieure, tout cela devenait enfin l\u00e9gitime. La deuxi\u00e8me vague, c\u2019est beaucoup plus difficile \u00e0 g\u00e9rer, car rien n\u2019est clair, on est dans l\u2019incertitude, les r\u00e8gles changent tout le temps. \u00bb
\nJ\u00e9r\u00e9mi, 35 ans<\/p>\n<\/blockquote>\n

\u00ab J\u2019ai coutume de dire que mon autisme, ce n\u2019est pas ma carte d\u2019identit\u00e9 mais mon mode d\u2019emploi<\/span><\/i>\u00a0<\/span>\u00bb<\/span><\/i>, r\u00e9sume J\u00e9r\u00e9mi, 35\u00a0ans. Il est d\u2019origine corse (\u00e7a se voit), Belge d\u2019adoption (\u00e7a s\u2019entend), et officiellement autiste, depuis peu. <\/span>\u00ab J\u2019ai \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9 l\u2019hiver dernier, peu avant le premier confinement. Ce lockdown,<\/span><\/i> je l\u2019ai v\u00e9cu comme une vraie bouff\u00e9e d\u2019oxyg\u00e8ne. Mon besoin naturel de solitude, d\u2019isolement, de cultiver ma vie int\u00e9rieure, tout cela devenait enfin l\u00e9gitime. Et je ne culpabilisais plus de ne pas avoir envie de voir du monde, vu que chacun \u00e9tait oblig\u00e9 de rester chez soi.<\/span><\/i> Toutes les interactions quotidiennes superflues mais obligatoires, qui m\u2019\u00e9puisent, avaient disparu.<\/span><\/i>\u00a0<\/span>\u00bb<\/span><\/i> La deuxi\u00e8me vague de confinement rebat une nouvelle fois les cartes, et corse la partie.<\/span> \u00ab On a beau \u00eatre officiellement plus libres, c\u2019est beaucoup plus difficile \u00e0 g\u00e9rer, car rien n\u2019est clair, on est dans l\u2019incertitude, les r\u00e8gles changent tout le temps.<\/span><\/i>\u00a0<\/span>\u00bb<\/span><\/i><\/p>\n

Ce malaise social n\u2019est pas l\u2019apanage des autistes : d\u2019apr\u00e8s un rapport de Sciensano publi\u00e9 en octobre 2020, les troubles d\u00e9pressifs et anxieux ont augment\u00e9 de 15 % et 18 % entre les deux confinements. De plus, pr\u00e8s d\u2019un Belge sur trois se sentirait livr\u00e9 \u00e0 lui-m\u00eame face \u00e0 l\u2019absence de perspectives d\u2019avenir. Avec leur sensibilit\u00e9 exacerb\u00e9e aux heurts soci\u00e9taux, les personnes autistes et atypiques pourraient donc jouer un r\u00f4le essentiel : celui du canari dans la mine de charbon. <\/span>\u00ab La logique autistique g\u00e9n\u00e8re un grand besoin de s\u00e9curit\u00e9, de routines qui s\u2019appuient aussi sur le positionnement par rapport au monde ext\u00e9rieur, si anxiog\u00e8ne soit-il, <\/span><\/i>explique Godelieve Baetens, psychiatre au centre hospitalier Jean Titeca \u00e0 Bruxelles.<\/span> Quand tous les rep\u00e8res ext\u00e9rieurs disparaissent ou mutent constamment, que les rendez-vous rituels avec le sport, l\u2019\u00e9cole ou le travail ne sont plus accessibles, c\u2019est tout votre univers qui est perturb\u00e9. C\u2019est d\u00e9j\u00e0 vrai pour le commun des mortels, \u00e7a l\u2019est d\u2019autant plus pour les personnes avec autisme. \u00bb\u00a0<\/span><\/i><\/p>\n

En Belgique, on estime le nombre d\u2019autistes identifi\u00e9s \u00e0 environ 80\u00a0000 personnes, soit 0,7 % de la population. En r\u00e9alit\u00e9, c\u2019est sans doute bien plus<\/span>, <\/span><\/i>indique encore Godelieve Baetens. <\/span>\u00ab<\/span><\/i>\u00a0<\/span>La plupart des autistes connus sont identifi\u00e9s via un double diagnostic<\/span><\/i>,<\/span> soit une d\u00e9ficience mentale, soit un syndrome d\u2019Asperger, auquel vient se superposer une forme d\u2019autisme. Mais il y a \u00e9norm\u00e9ment d\u2019invisibles, des personnes \u00e0 l\u2019intelligence \u201cnormale\u201d qui pr\u00e9sentent des traits de fonctionnement autistiques et qui se sont si bien adapt\u00e9es qu\u2019on ne les d\u00e9piste pas, ou alors par hasard.<\/span><\/i>\u00a0<\/span>\u00bb<\/span><\/i>\u00a0<\/span><\/p>\n

C\u2019est cependant la petite partie \u00e9merg\u00e9e de l\u2019iceberg qui a longtemps excit\u00e9 l\u2019imagination des romanciers et cin\u00e9astes, avec, en t\u00eate de gondole, le personnage de Raymond \u00ab Rain Man \u00bb Babbit, camp\u00e9 par Dustin Hoffmann dans le film du m\u00eame nom, et qui allait graver dans le marbre des clich\u00e9s hollywoodiens l\u2019image de l\u2019autiste n\u00e9vros\u00e9 mais surdou\u00e9, dot\u00e9 d\u2019une prodigieuse m\u00e9moire photographique. En t\u00e9l\u00e9vision, on peut encore y ajouter l\u2019insupportable et brillant Sheldon Cooper de la s\u00e9rie <\/span>Big Bang Theory<\/span><\/i>, ou encore Adrian Monk, le superflic Asperger. Docteur en philosophie, auteur de plusieurs livres sur l\u2019autisme et saltimbanque m\u00e9diatique connu des ondes belges, Josef Schovanec est le premier \u00e0 s\u2019insurger contre ces \u00e9tiquettes. Car derri\u00e8re les accomplissements, les prouesses, il y a une r\u00e9alit\u00e9 douloureuse faite de harc\u00e8lement, de diagnostics erron\u00e9s, de m\u00e9dications abusives et de beaucoup de travail.\u00a0<\/span><\/p>\n

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Si Josef Schovanec est devenu militant de la cause autiste, ce n\u2019est pas par go\u00fbt, dit-il, <\/span>\u00ab mais bien par devoir \u00bb<\/span><\/i>. <\/span>\u00ab<\/span><\/i>\u00a0<\/span>80\u00a0000 personnes avec autisme en Belgique, cela veut dire que notre pays compte plus d\u2019autistes que de germanophones. Pourtant, c\u2019est une population qui reste sous-repr\u00e9sent\u00e9e dans le d\u00e9bat public. \u00bb<\/span><\/i>\u00a0<\/b><\/p>\n

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Paradoxe de l\u2019\u00e9poque : la diff\u00e9rence est aussi mal comprise qu\u2019elle a la cote. Au XXI<\/span>e<\/span>\u00a0si\u00e8cle, revendiquer sa singularit\u00e9 est devenu un art consomm\u00e9 ; l\u2019\u00eatre \u00ab atypique \u00bb est c\u00e9l\u00e9br\u00e9 jusque dans les spots publicitaires des op\u00e9rateurs de t\u00e9l\u00e9communication. Malgr\u00e9 les lacunes encore \u00e0 combler, notre rapport \u00e0 la diff\u00e9rence serait en train d\u2019\u00e9voluer, affirme Marie Peltier, historienne et sp\u00e9cialiste en r\u00e9cit m\u00e9diatique. <\/span>\u00ab Les pens\u00e9es alternatives prosp\u00e8rent toujours sur des chocs \u00e9motionnels, et cette pand\u00e9mie en est un<\/span><\/i>. <\/span>Les individus sont en qu\u00eate de sens et cherchent des sauveurs, des figures h\u00e9ro\u00efques ou antisyst\u00e8me qui apporteraient la solution miracle. Tout cela rend l’opinion publique plus r\u00e9ceptive \u00e0 tout propos qui sort du rang.<\/span><\/i> Internet a d\u00e9multipli\u00e9 les possibilit\u00e9s de socialisation, y compris pour les personnes au fonctionnement atypique, comme les autistes. Certains choisissent alors de se m\u00e9diatiser, deviennent militants sur des sujets qui leur parlent. Ils partent de leur condition pour essayer de comprendre d\u2019autres probl\u00e9matiques, d\u2019autres points de vue. \u00bb<\/span><\/i>\u00a0<\/span><\/p>\n

Les neuroatypiques, cheville ouvri\u00e8re de la pens\u00e9e divergente ? Cette manne potentielle, quelques visionnaires l\u2019ont flair\u00e9e de loin. Ancien autiste autoproclam\u00e9, Hugo Horiot est com\u00e9dien, auteur du best-seller <\/span>Autisme : j\u2019accuse<\/span><\/i>, et un fervent militant de la neurodiversit\u00e9 au travail. <\/span>\u00ab<\/span><\/i>\u00a0<\/span>Chez Microsoft<\/span><\/i>, nous raconte-t-il, <\/span>on mise beaucoup sur l\u2019embauche de talents autistes, \u00e0 tel point que de nombreux neurotypiques essaient d\u2019exploiter le filon en envoyant des CV falsifi\u00e9s.<\/span><\/i> Une soci\u00e9t\u00e9 qui veut r\u00e9ussir dans l\u2019innovation n\u2019a d\u2019autre choix que de s\u2019int\u00e9resser \u00e0 des profils qui pensent autrement, pour se d\u00e9marquer. En m\u00e9prisant certaines comp\u00e9tences et potentiels au nom de la normalit\u00e9, c\u2019est la soci\u00e9t\u00e9 elle-m\u00eame qui s\u2019handicape. \u00bb<\/span><\/i><\/p>\n

Dans le sillage des Gafam (Google, Apple, Facebook, Amazon, Microsoft, les cinq g\u00e9ants du num\u00e9rique), une petite centaine d\u2019entreprises dans le monde \u0153uvrent pour un march\u00e9 de la convergence entre l\u2019\u00e9conomie et le soci\u00e9tal. Parmi ces pionni\u00e8res, la belge Passwerk, sp\u00e9cialis\u00e9e dans le d\u00e9veloppement et le test de logiciels. Aujourd\u2019hui, elle emploie environ 120\u00a0consultants, tous autistes. Mais hors de ce cercle privil\u00e9gi\u00e9, l\u2019inclusion professionnelle des personnalit\u00e9s atypiques reste laborieuse. Simon Marie est titulaire d\u2019un master en sciences \u00e9conomiques et est capable de travailler pr\u00e8s de 14 h par jour sans difficult\u00e9. Malgr\u00e9 ses comp\u00e9tences, toutes ses exp\u00e9riences professionnelles se sont sold\u00e9es par un \u00e9chec : <\/span>\u00ab J\u2019ai encha\u00een\u00e9 plusieurs postes, notamment comme chef de produit dans une soci\u00e9t\u00e9 de t\u00e9l\u00e9coms. On m\u2019a souvent reproch\u00e9 de faire bande \u00e0 part le midi. On m\u2019a dit que le plus important, dans une soci\u00e9t\u00e9, c\u2019\u00e9tait le savoir-\u00eatre, et non le savoir-faire. Un jour, au bureau, ma coll\u00e8gue s\u2019est pr\u00e9cipit\u00e9e vers moi pour me faire la bise, alors que je n\u2019aime pas trop \u00e7a. La femme de m\u00e9nage passait l\u2019aspirateur, ce qui provoquait un bruit effroyable. Et pour couronner le tout, ma cheffe, passablement agac\u00e9e, a d\u00e9barqu\u00e9 dans notre petit bureau et s\u2019est mise \u00e0 hausser le ton. J\u2019ai fini par exploser ! \u00bb<\/span><\/i>\u00a0\u00a0<\/span><\/p>\n

Pour \u00e9viter ce type d\u2019\u00ab explosions \u00bb, Passwerk a investi dans le coaching. <\/span>\u00ab<\/span><\/i>\u00a0<\/span>Chacun de nos consultants est encadr\u00e9 par un job coach, qui fait le lien entre lui et le client chez qui la mission se d\u00e9roule, <\/span><\/i>explique Dirk Rombout, cofondateur de l\u2019entreprise<\/span>. On essaie de cr\u00e9er une zone de confort pour limiter sur place les stimuli perturbants. On se bat contre les pr\u00e9jug\u00e9s, on n\u00e9gocie des adaptations minimes. Mais \u00e7a reste du business : on est oblig\u00e9s d\u2019\u00eatre plus efficaces et moins chers que nos concurrents pour faire passer la pilule. \u00bb<\/span><\/i><\/p>\n

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\u00ab Quand tous les rep\u00e8res ext\u00e9rieurs disparaissent ou mutent constamment, que les rendez-vous rituels avec le sport, l\u2019\u00e9cole ou le travail ne sont plus accessibles, c\u2019est tout votre univers qui est perturb\u00e9. C\u2019est d\u00e9j\u00e0 vrai pour le commun des mortels, \u00e7a l\u2019est d\u2019autant plus pour les personnes avec autisme. \u00bb
\nGodelieve Baetens, psychiatre<\/p>\n<\/blockquote>\n

Comp\u00e9titivit\u00e9 contre neurodiversit\u00e9 : le dilemme corn\u00e9lien, version corporate. J\u00e9r\u00e9mi aussi s\u2019y est cass\u00e9 les dents. <\/span>\u00ab \u00c0 24 ans, j\u2019avais mont\u00e9 ma bo\u00eete de consultance juridique, tout en terminant un second cursus en sciences politiques, <\/span><\/i>se souvient-il. <\/span>Vu mon bagage, j\u2019aurais pu devenir avocat, conf\u00e9rencier<\/span><\/i>, <\/span>ou m\u00eame tenter une perc\u00e9e en politique.<\/span><\/i>\u00a0<\/span>\u00bb<\/span><\/i> Aujourd\u2019hui, J\u00e9r\u00e9mi est<\/span> fonctionnaire.<\/span> Un choix <\/span>\u00ab peu ambitieux \u00bb<\/span><\/i>, de son propre aveu, que le jeune homme a mis longtemps \u00e0 assumer. <\/span>\u00ab Je suis attach\u00e9 administratif. Je paie des factures, j\u2019approuve des formulaires et des proc\u00e9dures. C\u2019est monotone, pr\u00e9visible, et sans doute en de\u00e7\u00e0 de mes capacit\u00e9s. Mais pour vivre sereinement et sans crises, j\u2019ai besoin de routine. Avec le temps, j\u2019ai compris que ce n\u2019\u00e9tait ni un \u00e9chec ni du g\u00e2chis de faire passer mon bien-\u00eatre avant mon ego. Mais cela reste un choix difficile \u00e0 expliquer \u00e0 mes connaissances neurotypiques, qui carburent \u00e0 la r\u00e9ussite. Briller, \u00eatre populaire, je m\u2019en fous. Par contre, \u00eatre loyal et coh\u00e9rent vis-\u00e0-vis de moi-m\u00eame, avoir du temps et du calme, \u00e7a c\u2019est capital. \u00bb<\/span><\/i>\u00a0<\/span><\/p>\n

Du temps et du calme. Sortir de l\u2019\u00e9tat d\u2019urgence permanent, apprendre \u00e0 regarder en soi, aiguiser son \u00e9coute, et ne pr\u00e9juger de rien quand on en vient \u00e0 l\u2019autre : si c\u2019\u00e9tait tout cela, finalement, \u00ab faire l\u2019autiste \u00bb ? Dans une soci\u00e9t\u00e9 qui r\u00e9v\u00e8re la vitesse, le sens de la f\u00eate, la recherche du succ\u00e8s sous toutes ses formes et les plaisirs imm\u00e9diats, s\u2019autoriser \u00e0 \u00ab faire l\u2019autiste \u00bb c\u2019est peut-\u00eatre un d\u00e9but de cl\u00e9 pour survivre \u00e0 la confrontation brutale avec soi-m\u00eame.<\/span> \u00ab Nombre d\u2019atypiques savent depuis longtemps ce que c\u2019est que de vivre dans une bulle, <\/span><\/i>songe Godelieve Baetens<\/span>. Peut-\u00eatre peuvent-ils nous montrer qu\u2019une vie int\u00e9ressante ne passe pas forc\u00e9ment par l\u2019hyperactivit\u00e9 sociale et la consommation instantan\u00e9e.<\/span><\/i> Comme ces peintures chinoises o\u00f9 la beaut\u00e9 provient moins des personnages que de l\u2019harmonie entre eux et le reste du d\u00e9cor, peut-\u00eatre serait-il temps de repenser le tableau, pour que chacun y trouve sa place. \u00bb <\/span><\/i>\u00a0<\/span><\/p>\n

Pendant ce temps-l\u00e0, \u00e0 Ixelles, c\u2019est de nouveau vendredi. Pierre alias DJ Peter Harvey s\u2019installe au balcon. Le mois de novembre a eu raison de son t-shirt iconique, troqu\u00e9 contre un anorak douillet, mais le DJ est toujours aussi chaud. <\/span>\u00ab<\/span><\/i>\u00a0<\/span>Se rapprocher des gens, sentir le c\u00f4t\u00e9 humain, m\u00eame quand la vie n\u2019est pas joyeuse, c\u2019est magnifique. C\u2019est hors du commun. \u00bb<\/span><\/i><\/p>\n

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Entre les deux confinements, les troubles d\u00e9pressifs et anxieux ont augment\u00e9 de 15 % et 18 %. Pour les 80\u00a0000 autistes identifi\u00e9s en Belgique, l\u2019absence de rep\u00e8res entame un besoin de s\u00e9curit\u00e9 plus grand encore que celui des \u00ab neurotypiques \u00bb. Qu\u2019en pensent-ils, qu\u2019en disent-ils, de la normalit\u00e9 et des clich\u00e9s sur leur singularit\u00e9 ? 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